Sandra Roth hält ihre Tochter Lotta im Arm
Sandra Roth und ihr "kleiner Kraft-Akku" Lotta. Bild © Sigrid Reinichs für das ZEITmagazin

Glück geht auch mit einem Kind, das schwer behindert ist, weiß Autorin Sandra Roth. Ihre neunjährige Tochter Lotta kann nicht laufen, nicht sprechen und nicht sehen. Aber sie kann hören und verstehen. Im Alltag merkt Lottas Familie immer wieder, dass wir bei der Inklusion noch einen weiten Weg vor uns haben.

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zum Artikel Sandra Roth – Autorin und Mutter einer schwerbehinderten Tochter

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Lotta ist ein Mädchen, das vor allem eines auszeichnet: Sie lacht gern, viel und laut. "Sie ist ein unheimlich neugieriger, gebender Mensch", sagt ihre Mutter Sandra Roth. Ihre Tochter sei "ein kleiner Kraft-Akku", sie hätte die Gabe, ihr als Mutter Energie zu geben, wenn es ihr mal nicht so gut gehe. Auch ihr älterer Bruder Ben mag Lottas Lächeln und ihre Lebensfreude, er sei ein "Fan" von ihr und sie von ihm. Wenn Roth von ihrer Familie erzählt, klingt es warm, fröhlich – und ganz normal. Dass Lotta ein schwer mehrfach-behindertes Mädchen ist, nicht laufen, sprechen und sehen kann, wird meistens "draußen" klar, wenn andere sie anstarren oder weggucken.

Auf die Behinderungen reduziert

Oft werde ihre Tochter darauf reduziert, dass sie behindert sei, den Menschen dahinter sehen viele nicht. Ihre Mutter wird auch oft angesprochen und gefragt: "Was hat ihre Tochter denn?" oder "Wie heißt diese Behinderung?" An guten Tagen kontert Roth dann frech mit einer Gegenfrage: "Was haben Sie denn?" oder "Warum haben Sie denn 'ne Brille?" Manchmal erklärt sie den Leuten auch offen, dass ihre Tochter eine angeborene Gefäß-Fehlbildung im Gehirn und aufgrund dessen mehrere Behinderungen hat. Aber an manchen Tagen setzt es Sandra Roth auch zu, dass andere mit ihrer Tochter nicht unvoreingenommen umgehen können, so wie zum Beispiel Kinder. "Es ist einfach schade. Die Welt verpasst halt was."

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"Lotta Schultüte - Mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer"

von Sandra Roth
Kiepenheuer & Witsch Verlag
20 Euro

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Roths Buch "Lotta Wundertüte: Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl" ist ein Bestseller. In der jüngst erschienenen Fortsetzung "Lotta Schultüte – Mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer" schreibt die Kölner Journalistin und Autorin über die Erfahrungen, die sie bei der Suche nach einer geeigneten Schule für Lotta gemacht hat. Ihre Tochter geht heute in die 3. Klasse einer Förderschule, weil sie dort die besten Bedingungen zum Lernen findet. Eigentlich hatten sich Lottas Eltern eine inklusive Grundschule für sie gewünscht, wo Kinder mit und ohne Behinderung gemeinsam lernen, weil sie bereits sehr gute Erfahrungen mit einer inklusiven Kita gemacht hatten. Doch bei der Schulsuche erfuhr die Mutter viel Ablehnung: "Ich habe erlebt, dass sich bei Tagen der offenen Tür diese Türen sehr schnell schließen und dass da sehr viel Angst ist."

"Das tut richtig weh"

Ein Schuldirektor habe ihr zum Beispiel gesagt: "gewickelt wird hier nicht". Man stehe inmitten der anderen Eltern und es heißt: "Sie aber nicht, dieses Kind aber nicht, das ist hier nicht willkommen", schildert Roth ihre Erfahrungen. "Und das tut dann natürlich auch erst mal richtig weh, weil das war das erste Mal so richtig, dass ich vor eine Mauer gelaufen bin mit dem Kind." Natürlich weiß sie, dass ihre Tochter "eine besondere Herausforderung für das Schulsystem" sei. Allerdings hat Deutschland 2009 die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert und sich damit verpflichtet, die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen am gesellschaftlichen Leben umzusetzen, eben auch in der Schule. Seitdem steige zwar die Inklusionsrate in deutschen Klassenzimmern, wie Studien zeigen. "Aber wenn wir uns die Zahlen anschauen, dann sind wir nicht so weit, wie wir sein könnten. Wir sind noch lange nicht da, wo wir hin müssen, wenn wir eine inklusive Gesellschaft wollen", so Roth.

Für eine gelungene Inklusion in der Schule müssten eben auch die Rahmenbedingungen stimmen, wie mehr Personal, mehr Lehrer-Fortbildungen, kleinere Klassen und größere, barrierefreie Räume. Was in der Schule passiere, habe auch Auswirkungen auf die Gesellschaft, ist Roth überzeugt: "Im Moment leben wir in einer Gesellschaft, in der mich Menschen fragen: 'Konnte man da nichts mehr machen in der Schwangerschaft?'" Man müsse ständig kämpfen. Das sei nervig und kraftraubend.

Ein Mensch, kein Pflegefall

Auf der anderen Seite habe sich ihr Blick auf das Leben verändert, seitdem ihre schwer mehrfach-behinderte Tochter auf der Welt sei, erzählt Roth. "Was meine Tochter mir gezeigt hat, ist, dass man zum Lachen nicht laufen können muss und zum Lieben nicht sehen." Lotta wird vermutlich nie ohne fremde Hilfe leben können. Der große Wunsch ihrer Mutter ist es, dass sie in einer Gesellschaft leben kann, die sie mit anderen Augen sieht: "nicht als Pflegefall, der verwaltet wird, sondern als Mensch."

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Sendung: hr-iNFO, 7.12.2018, 19.35 Uhr

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