Gerhard Pietsch

Es begann mit Krämpfen in der Hand, heute sind seine Arme und Schultern fast gelähmt. Gerhard Pietsch leidet seit mehr als drei Jahren an der unheilbaren Nervenkrankheit ALS, Amyotrophe Lateralsklerose. Er möchte die Krankheit ins Bewusstsein der Öffentlichkeit bringen.

Dass er an einer unheilbaren Krankheit leidet, sieht man Gerhard Pietsch zunächst nicht an. Er ist seit über drei Jahren an ALS erkrankt, Amyotrophe Lateralsklerose, die zu einer fortschreitenden Lähmung der Muskeln führt. Die seltene Erkrankung, von der in Deutschland rund 8.000 Patienten betroffen sind, führt zu einer Schädigung und einem Abbau von Nervenzellen, die für die Muskelbewegungen zuständig sind. Die Betroffenen leiden zunehmend unter Lähmungen, Muskelschwäche und Muskelschwund. Bekannt wurde ALS im Sommer 2014 durch die "Ice Bucket Challenge": Tausende filmten sich dabei, wie sie sich einen Kübel mit Eiswasser über den Kopf schütten – als Mutprobe und um Spenden zu sammeln für die Forschung.

Gerhard Pietsch möchte das Thema zum Tag der seltenen Erkrankungen wieder ins Bewusstsein der Öffentlichkeit rücken. Der 60-jährige Berufsreiter, Pferdewirt und Reitlehrer aus Rödermark nahm die ersten Symptome der Krankheit zunächst nicht ernst. Er hatte Krämpfe in den Händen und erzählt, wie er bei einer Dressurprüfung auf dem Pferd saß und plötzlich nicht mehr die Zügel halten konnte. Bei ihm dauerte es fast zwei Jahre, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde.

"Das zieht einem den Boden unter den Füßen weg"

Vorher hatte man ihn wegen eines angeblichen Bandscheibenvorfalls operiert. "Man kriegt zunächst einen Riesenschock, wenn man dann hört, wie der Verlauf der Krankheit ist", erzählt Pietsch. "Wenn man hört, dass in der Regel nach drei bis fünf Jahren das Ende nahen soll, das zieht einem den Boden unter den Füßen weg." Er versuche irgendwie mit der unheilbaren Krankheit zu leben, aber das sei nicht leicht. "Sie kriegen mit klarem Verstand mit, wie der Körper immer mehr zerfällt."

Heute sind seine Arme und Schultern fast gelähmt. Für ihn, der seit Jahrzehnten Pferde und Reiter ausbildet, Landesmeister Hessen und mehrfacher hessischer Champion der Berufsreiter war, bedeutet die Krankheit, dass er im Alltag bei den einfachsten Dingen oft auf die Hilfe seiner Frau angewiesen ist, die nun "zwei Leben" leben müsse. Greifen und Heben gelingt ihm kaum noch: "Das fängt morgens beim Zähneputzen an, beim Rasieren, wenn man den Arm nicht mehr hochbekommt, wenn man Schwierigkeiten hat mit einer Haarbürste oder etwas von Hand schreiben, schwierig", erzählt er.

Dabei gehe es ihm vergleichsweise noch gut, meint er, denn er weiß, was ALS mit Menschen machen kann, wenn sie sehr aggressiv ist. "Ich habe Fälle gesehen, wo es innerhalb von einem Vierteljahr von der ganz normalen Berufstätigkeit bis hin zur totalen Lähmung ging", sagt der erfolgreiche Berufsreiter. Er erzählt von einem betroffenen Patienten, "der sitzt im Rollstuhl und da geht gar nichts mehr. Er bewegt seinen Rollstuhl mit der Augensteuerung."  Auch der britische Astrophysiker Stephen Hawking war an ALS erkrankt und am Ende ein Pflegefall. So schlimm sei es bei noch nicht, sagt Gerhard Pietsch. Obwohl er nicht mehr reiten könne, könne er immerhin noch seinen Beruf ausüben und Pferd und Reiter vom Boden aus trainieren, was ihm viel bedeutet. Aber die Krankheit sei unberechenbar.  

"Mehr Geld für Forschung"

Gerhard Pietsch ist es wichtig, diese Erkrankung wieder mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Über die "Ice Bucket Challange" kamen 2014 rund 200 Millionen an Spenden zusammen, die in die Forschung geflossen sind. Doch man dürfe da nicht nachlassen. Spenden seien wichtig, um ALS weiter zu erforschen und Medikamente dagegen zu finden. "Denn es gibt ja nach wie vor kein Medikament, das diese Krankheit stoppt", sagt er. Es seien nur Medikamente vorhanden, die den Verlauf der Nervenerkrankung verlangsamen. Im Übrigen treffe das auch auf viele andere seltene Erkrankungen zu. Entsprechende Medikamente kommen eher zögerlich auf den Markt, weil sich die Entwicklung und Produktion für die Hersteller aufgrund der geringen Patientenzahlen nicht lohnen.

Gerhard Pietsch wünscht sich auch für andere betroffene Patienten von der Politik, dass viel mehr Geld in solche Forschungen gesteckt wird. "Wenn wir das Geld anstatt in die Maut in die Forschung gesteckt hätten, hätten wir auch schon wieder ein paar mehr Millionen."

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