Endometriose-Bloggerin Vanessa, Gynäkologin Mandy Mangler, Kirsten Kappert-Gonther (Bündnis90/Die GRÜNEN)

Endometriose - zwischen Pubertät und Wechseljahren hört diese Diagnose mindestens eine von zehn Frauen. Der französische Präsident Emmanuel Macron hat den Kampf gegen die Frauenkrankheit jetzt zur Chefsache erklärt. Wäre das auch in Deutschland denkbar? Wie politisch ist hierzulande der Umgang damit?

„Ich weiß von meiner Erkrankung jetzt seit gut drei Jahren. Bei einigen Symptomen dachte ich vorher immer, das sei normal. Dass ich Durchfall hatte, wenn die Periode kam, starke Schmerzen und mit Schwindel und Kreislaufproblemen zu kämpfen hatte“, sagt Vanessa. Sie hat Endometriose - wie mindestens eine von zehn Frauen zwischen der Pubertät und den Wechseljahren. So schätzt es das Robert-Koch-Institut im aktuellen Frauengesundheitsbericht. Unter ihrem Account VANESSA #1von10 (@endopowerment) postet Vanessa seit Jahren bei Instagram über ihre Krankheit, um sie bekannter zu machen.

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Endometriose: Endo-was? Wenn eine Krankheit politisch wird

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Bei der Endometrisoe entsteht Schleimhaut auch außerhalb der Gebärmutter und kann dort Zysten und Entzündungen an Eierstöcken, im Darm oder auch im ganzen Körper verursachen, die zu starken Schmerzen führen können. Mit bundesweit mindestens 40.000 bekannten Neuerkrankungen jedes Jahr ist Endometriose mittlerweile eine der häufigsten gynäkologischen Krankheiten. Doch viele wissen nicht einmal, dass es sie gibt.

"Schmerzen gehören zur Vorstellung von Frau-Sein"

„Wir haben in unserer Gesellschaft ein merkwürdiges Verständnis für Schmerzen bei Frauen. Die gehören irgendwie zu unserer Vorstellung vom Frau-Sein dazu“, sagt die Gynäkologin Dr. Mandy Mangler, Chefärztin im Auguste-Viktoria-Klinikum in Berlin. „Wenn eine Frau zur Frauenärztin geht und sagt, sie hat Regelschmerzen, wird das oft nicht ernst genommen.“ Allein weil die Betroffenen Frauen sind, sei Endometriose politisch - wie viele Teile der Frauengesundheit. Denn Frauen würden in der Medizin selten direkt adressiert. Stattdessen orientierten sich Forschung und Behandlung an männlichen Standards.

Frankreich als Vorbild?

In Frankreich hat Präsident Emmanuel Macron nun einen nationalen Plan zum Kampf gegen Endometriose vorgestellt: Er will die Diagnose, Behandlung und Erforschung der Krankheit verbessern. „Das ist kein Frauenproblem, das ist ein gesellschaftliches Problem“ hat er in einem Video auf seinem YouTube-Channel gesagt. Alles nur eine Wahlkampfstrategie, um Wählerinnen zu gewinnen? Und wenn es so wäre, ist das schlimm oder bringt es genau die Aufmerksamkeit, die Betroffene brauchen?

In Deutschland taucht Endometriose kaum in politischen Debatten auf. In der Gesellschaft führt sie ein Schattendasein. Und das, obwohl sie nicht nur den Alltag der Betroffenen bestimmt, sondern sich auch auf Familienplanung, Wirtschaft und Arbeitsmarkt auswirkt. Endometriose kann die Ursache für einen unerfüllten Kinderwunsch sein. Im Job fallen Betroffene oft einige Tage im Monat aus.

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland, ein Interessenverband Betroffener, hat deshalb schon im Herbst 15 konkrete Forderungen an die neue Bundesregierung gestellt: von der Möglichkeit zu mehr Home Office und Teilzeitkrankschreibungen für Betroffene bis zu einem Nationalen Aktionsplan Frauengesundheit und mehr Forschung.

Sechs bis acht Jahre bis zur Diagnose

In Deutschland existieren zertifzierte Endometriosenzentren, auch in Frankfurt, Offenbach und Gießen. Zudem gibt es eine Stiftung für Endometriose-Forschung. Für Martina Schröder fehlt es aber dennoch an Forschung und Versorgung. Seit 25 Jahren berät sie Betroffene im Feministischen Frauengesundheitszentrum Berlin: „Als ich mit dem Thema anfing - Anfang der 90er Jahre - entwickelte sich langsam eine Selbsthilfe-Bewegung. Dann wurde auch auf der Versorgungsebene etwas mehr getan. Wir hatten die Hoffnung, dass das vorangeht.“ Heute aber zieht sie eine ernüchterte Bilanz: Oft fehlten Zeit und Geld für Diagnose und Behandlung. Bis Endometriose als Diagnose endgültig feststehe, dauere es im Schnitt noch immer sechs bis acht Jahre.

Social Media statt Bundestag

Auf Instagram kämpfen Betroffene gegen das fehlende Bewusstsein für die Krankheit. Dort bekommt Endometriose seit einigen Jahren immer mehr Aufmerksamkeit. Unter Hashtags wie #endosisters, #endogang oder #endometriosisclub vernetzen sich junge Frauen wie Vanessa, tauschen sich aus und klären selbst auf.

Und was sagt die Politik? Die Erkrankung stelle für viele betroffene Frauen und deren Familienangehörige eine erhebliche Belastung dar. So heißt es aus dem Bundesgesundheitsministerium auf Anfrage des hr. Und: Das Ministerium werde sich mit den Forderungen der Endometriose-Vereinigung auseinandersetzen und auch den Fortgang des nationalen Plans zum Kampf gegen die Krankheit in Frankreich verfolgen.

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